Data: 11/06/2026

Protocolo: 01570/2026

Situação: Não Especificado

Regime: Ordinário

Quórum: Maioria simples

Classificação: Apoio

Autoria: Cristiane Araujo Pedro de Oliveira

Assunto: Moção de apoio à ampliação do acesso ao medicamento burosumabe para pacientes adultos com hipofosfatemia ligada ao X (XLH) no Sistema Único de Saúde (SUS)

Justificativa: REQUEREMOS à Douta Mesa, após deliberação favorável do Egrégio Plenário, que seja apresentada e conste nos anais desta Casa de Leis a presente MOÇÃO DE APOIO à ampliação do acesso ao medicamento burosumabe para pacientes adultos diagnosticados com Hipofosfatemia Ligada ao X (XLH) no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). A Hipofosfatemia Ligada ao X (XLH) é uma doença genética rara, crônica e progressiva, caracterizada por alterações no metabolismo do fósforo decorrentes de disfunção na regulação do FGF23, resultando em hipofosfatemia persistente. Suas manifestações incluem deformidades ósseas, dor crônica, fraqueza muscular, limitações funcionais e significativo impacto na qualidade de vida ao longo de toda a vida do paciente. Atualmente, o manejo da condição no SUS está orientado pelo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Hipofosfatemia Ligada ao X, instituído pela Portaria Conjunta nº 02, de janeiro de 2022, que incorporou o uso do burosumabe para a população pediátrica, representando importante avanço no tratamento da doença. Entretanto, permanece uma relevante lacuna assistencial na fase adulta, período em que a doença continua ativa e pode evoluir com agravamento clínico e funcional. A ausência de acesso estruturado ao tratamento compromete a continuidade do cuidado, podendo resultar em progressão da doença, aumento da dor, perda de mobilidade e maior dependência dos serviços de saúde. O controle da progressão da doença e a melhora dos desfechos clínicos, associados ao manejo adequado da XLH ao longo da vida, refletem diretamente na capacidade funcional, inserção social e participação econômica dos pacientes. Pessoas com melhor controle clínico tendem a apresentar maior autonomia, redução de afastamentos e menor necessidade de intervenções complexas, contribuindo para a sustentabilidade do sistema de saúde. Nesse contexto, o burosumabe é reconhecido como uma terapia direcionada ao mecanismo fisiopatológico da doença, com utilização já estabelecida em diferentes contextos regulatórios internacionais para populações pediátricas e adultas. A presente Moção fundamenta-se nos princípios constitucionais que regem o Sistema Único de Saúde, especialmente a integralidade, a equidade e a continuidade da assistência, reconhecendo que as doenças raras demandam abordagens específicas e sustentadas ao longo de todo o ciclo de vida. Dessa forma, a Câmara Municipal de Arujá manifesta seu apoio às iniciativas voltadas à ampliação do acesso ao medicamento burosumabe para pacientes adultos com XLH, contribuindo para o fortalecimento do debate público e para a sensibilização das instâncias competentes quanto à necessidade de atualização das políticas públicas voltadas a essa população. Que a presente Moção seja devidamente registrada nos anais desta Casa de Leis e encaminhada ao Ministério da Saúde, à Conitec e à Comissão dos Direitos Humanos do Senado Federal, como forma de apoio à ampliação do acesso ao medicamento burosumabe para pacientes adultos com Hipofosfatemia Ligada ao X (XLH) no Sistema Único de Saúde.